В столице проходит конгресс врачей редкой специальности: они спасают детей с тяжелой патологией. Эти малыши привязаны к аппаратам искусственного питания, буквально живут под капельницей. Новые идеи передовой медицины способны заметно облегчить им судьбу. Почему в наше время это стало особенно актуальным?
Больше всего на свете пятилетняя Лиза любит кошек — и сама ласковая как котенок. То, что девочка привязана к маме, видно сразу, а вот то, что привязана еще и к капельнице, знают только близкие.
"Живем уже более-менее человеческой жизнью, начали ходить в детский сад", — рассказывает Наталья Бояринкова.
Через капельницу Лиза получает большую часть дневного рациона. Обычная еда почти не усваивается из-за редкой врожденной патологии — короткого кишечника. Его длина — всего 5 сантиметров. У здоровых людей — 2 метра.
"Как нам сказали в терапии: "Такие дети у нас не живут", — вспоминает Наталья.
Но Лиза выжила — благодаря тому, что попала на стол к хирургам из РДКБ. Здесь научились проводить сложнейшие операции по удлинению кишечника. Под наркозом дети проводят до пяти часов. За это время, как образно выражаются сами хирурги, они "раскладывают" орган, как телескоп.
"Мы все в детстве делали гирлянды. Смысл в том, что делаются надрезы в одном направлении, и сшивается кишка в дальнейшем в другом направлении", — объясняет хирург Российской детской клинической больницы Юлия Аверьянова.
Операция очень кропотливая — 30 надрезов и сшиваний, — но в результате всасывающую поверхность кишечника можно увеличить вдвое. Одним пациентам этого достаточно, чтобы перейти на обычное питание. Другим потребуется повторное вмешательство. Но уже после первой процедуры удается снизить завиcимость от капельницы
"Операция не может радикально решить эту проблему: заново кишка у ребенка не вырастет. Но качество жизни ребенка, его адаптация, социализация в нашем обществе благодаря этой операции может улучшиться", — говорит заместитель главного врача РДКБ по медицинской части Пётр Шумилов.
Александра Курамшина из-за удаления тонкого кишечника жила в больнице, а на внутривенном питании была круглосуточно. После операции капельницу она подключает сама и только на ночь. Днем — обычная студенческая жизнь.
"Я общаюсь со всеми, с однокурсниками, студентами, у меня есть подруги", — говорит она.
Сейчас на учете в РДКБ 150 таких пациентов, но с каждым днем их число растет. Синдром короткой кишки считался редчайшим заболеванием, пока в неонатологии не произошел прорыв и врачи не начали массово выхаживать глубоко недоношенных полукилограммовых детей. Частая проблема таких малышей — воспалительные заболевания кишечника, и единственное лечение — полное удаление пораженных участков.
Диана — из таких детей. Операция по удлинению кишечника пока не показана, врачи ждут, когда подрастет.
"Я работаю, утром Диану отключаю, еду на работу, вечером приезжаю, подключаю — и живем", — рассказывает Сусанна Сав.
Чтобы максимально упростить жизнь даже самым сложным пациентам, в РДКБ организовали международный конгресс. Российские и английские специалисты этого профиля — их в отличие от пациентов во всем мире можно пересчитать по пальцам — собрались, чтобы поделиться своими наработками.
Медики надеются, что итогом встречи станет выработка оптимального алгоритма лечения, а значит, вернуть своим маленьким пациентам нормальное детство врачи смогут быстрее.
